パンドラの箱の中には…

2019年11月HIVの感染が発覚してからの日々を綴った37歳のゲイブログ

【HIV307日目・服薬214日目】病院との相性が良くないので転院を考えたい

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こんにちは。HAZI(@hazi_57)です。

 

HIVの服薬が始まって200日を超えて、
今のところCD4も上がっていってるしウィルス量も下がり、
薬もちゃんと効いていて、通院も3ヶ月に1回になり、
薬も3ヶ月分まとめていただけるようになりました。

 

更生医療のおかげで2ヶ月に1回の通院でも
3ヶ月に1回の通院でも、
2ヶ月分の薬が処方されても、
3ヶ月分の薬が処方されても、
1回に支払う金額は1万円なので、
通院のスパンが長くなれば長くなるほど、
財布の懐的にはとてもありがたいのです。


正直困っていることが全くないわけじゃないけど、
かなり健康的な生活を過ごせてはいるので、
それでもいっちゃいいのですが、
HIVが完全に治る治療法がない限り、
僕は一生、死ぬまで長くても3ヶ月に1度は病院に通わなければなりません。

 

そこで、ここから先はほぼほぼ愚痴になってしまうのですが、
病院との相性が良くなくて、
でも一生続けて行かなきゃいけないことなので、
別の病院への転院を考えています。

僕が一番困っている時に病院がドライで良心的じゃない

HIV感染症になるまで、全然病院なんていかない健康な体でしたが、
感染してからは、以前の記事でも書いたように、
梅毒、皮膚炎、帯状疱疹と悩まされてきました。

 

www.hazi.me

 

梅毒の時は明らかに体全体にバラの形のした湿疹が出ておかしかったのに、
HIVを担当している医師も、皮膚科の医師も、

手のひらや足の裏には湿疹がないから梅毒ではない。

と言って突き返してきたのです。
全然しっくりこなかったし、
性的接触をしてHIVになったのだから一緒に梅毒になったって不思議じゃないはずなので、
念の為に検査してもらったら結局、ゴリッゴリに梅毒も陽性

 

薬を処方されて1ヶ月後通院した時に、
そのまま何も言われずに帰されて、
薬は要らないのかを頭の悪そうな受付の女に確認したら、

基本的には1ヶ月分飲みきったら不要だし、
先生が処方しなかったのであればそ~ゆ~判断じゃないですかぁ~~~?

ってやっぱり頭の悪そうな返しをされたんです。

友達は梅毒の薬を3ヶ月くらい飲んでたので、
自分は本当に1ヶ月で大丈夫なのか不安だったけど、
結局、検査では人に移さないレベルなので大丈夫ですって言われて終わりました。

 

ただそもそもその数値がいくつだと良くて、
いくつだと服薬が必要なのかって説明もなかったので、
結局モヤモヤだけが残りました。

 

薬を飲んでいる間は仲の良い友達と食事するときも取り箸を用意したり、
「ここのジントニック美味しいよ」ってさりげなくすすめられたグラスも口をつけないように気を使ったなぁ…。

 

 

www.hazi.me

 

梅毒のあとは皮膚炎に悩まされました。
身体全身に炎症が出ているのに、病院で処方されたのは、5gのクリーム4本。
ちなみに顔に塗るようの5gロコイドクリームは3本もらいました。
顔が15gで身体は20g…何だ?このバランスの悪さは…。

 

ねぇ?ちゃんと診てた?
俺の体ちゃんと診察してくれた? …って感じです。

 

Twitterのフォロワーさんに夜遅くまでやっている皮膚科を紹介していただき、
そこで別の薬をもらいました。
そこは1個100gあるクリームをちゃんと2個もくれましたよ。

 

 

www.hazi.me

 

直近だと帯状疱疹に悩まされました。
結果的には早い段階で薬を飲んで1週間で落ち着いたので良かったのですが、
かなり自力では我慢のできない偏頭痛が出て、
このままにしておいていいのか不安だったので、病院に電話でどうするべきか相談をしたのですが、

時間外の診察は11,000円がかかります。

の一点張りで

臨床検査の担当者が全員休みなのでわかりません。次の診察まで我慢できるならば、こ自身で市販のロキソニンを飲んでしのいでください。

…だって。
自分はこの病院で本当に大丈夫なのか不安になりました。
そもそも退院時に困った時はお電話くださいとか言ってたのに、
困っている時にこの科の人達、誰も居ないんだ…みたいな。

 

土曜日の午前中も診察日なのに診察してくれないし、検査結果も電話で教えてくれない

過去のHIVに関する診察のほとんど全部を会社の有給休暇を消化して通院しています。
入院時にかなり有給休暇を消化してしまい、全然残っていないのです。


僕が通っている病院は毎月第1、第3、第5土曜日の午前中に診察をしているので、
土曜日の通院に変えられないか相談をしたところ、
他の患者さん優先と言われ断られてしまいました。

 

前回の検査でのウィルス量も知りたかったのですが、

他の患者さん優先なので、平日に来てください。

と言われ、でも有給が残っていないので聞きに行けない…。

 

症状は比較的軽いのかもしれないけど、
自分も一応ここでは患者なんだけどなぁ…。

 

どうせ平日、有給休暇を取るんだったら、他の病院でもよくない?

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画像:エイズ治療・研究開発センター(ACC)

www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp

 

HIVに診察は概ね診察できる病院が決まっています。
僕は中野区なので、比較的まだ選択肢に入れられる病院は多く、
この一覧に記載はないのですが、1件受診できる内科・感染症科を知っているので、
探せばもっときっとあるんだろうとは思います。

 

少なくともこの中にある病院はだいたい平日のみの診療です。
中野周辺の病院で土曜日に受診できる病院が一個だけありますよね。

 

まぁ、ぶっちゃけ、今そこに通っているのですが、
土曜日に診察受けさせてもらえないんですよ。

 

って事はこのまま平日しか受けられないとなると、
少なくとも年4回は診察の為に絶対に有給を消化しなければいけないのです。

 

もともと扁桃腺が腫れていつものようにかかりつけの内科に行ったけど、
扁桃腺の腫れが引かなくて、熱も下がらなくて、今の病院を紹介してもらったら、
そこでHIVが分かってそのままそこで診てもらっているという感じなので、
どうせ絶対に休まなきゃいけないなら、
自分の意思で自分の行きたい病院を選びたい。

 

 

 

病院との関係が良くないと、生きる事を諦めたくなる

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限りなく理想の生活を送るには、自力では無理かもって思いました。
何をどうこうしたって病院は行かなきゃいけないですからね。
でも病院の先生との関係がよくないと、
精神的に凹むし診察そのものが苦痛になります。

 

かといっても転院の手続きはそこそこ大変です。
自立支援(更生医療)は通院している病院と薬局に対して有効で、
事前にどこの病院で診察し、どこの薬局で薬をもらうのかを、
自治体に申請しなければなりませんし、
病院から病院への引き継ぎも必要です。

 

…そこまでして薬を飲んで長生きしたいのか。
もともとHIVに感染したその段階で、
昔だったらそこで人生終わってたじゃないか。
なら無理して治療を続けなくてもいいんじゃないか。

 

 って段々段々、悪いことばかり考え初めて、
自分が惨めになっていきます。

 

繰り返し同じことを言って恐縮ですが、
完治する治療法が無い限りは、
一生病院に通い、一生薬を飲まなければ行けないので、
やっぱり病院選びは大事。
甘ったれてるかもしれないけど、
自分の人生としっかり向き合うことに背中をそっと押してくれるような病院を選びたいしそんな先生に出会いたい。

 

次回、土曜日に診察できないか相談してダメだったら転院します

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次回、だいぶ先なんですけど、
12月が受診日なので、その時に次回から土曜日の診察にできないか、
担当医に相談してみたいと思います。
もしダメだったら、真剣に転院を考えます。


人様の税金や保険料を使って嫌々通院するのも変だし、
困った事は病院よりも、同じ陽性者仲間やTwitterのフォロワーさんの方が沢山知識があって色々教えてくださるので、
特別今の病院じゃなくてもいいかなって気持ちになってます。

 

どうせ有給休暇使って会社を休まなければいけないならば、
通院のための通院がメインの休暇ではなくて、

リフレッシュ休暇のついでにカフェに行く感覚で診察を受けたい。

 

こんなブログを更新していながら言うのも変ですけど、
できる限り、毎日の薬を飲む行為以外は、
HIVを考える事から離れられる生活を送れることが一番の理想です。

 

自分が限りなく普通の生活を送ることができれば、
いつかこれからHIVに感染してしまうかもしれない誰かにとって、
これからの人生凹まずに生活できる希望になれるじゃないですか?

 

と、言っても、
正直、今の自分も色々凹んでばかりですけどね。
頑張って生きていかなくちゃ。