パンドラの箱の中には…

2019年11月HIVの感染が発覚してからの日々を綴った37歳のゲイブログ

【HIV296日目・服薬203日目】心身障害者医療費助成制度(マル障)の更新

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こんにちは。HAZI(@hazi_57)です。
今更ですが改めて言うことでもないのですが、HIV陽性者です。

 

感染したウィルスの増殖を抑えるために、
毎日決まった時間にデシコビデビケイという2種類の抗HIV薬を飲んでいます。
そして2ヶ月~3ヶ月に1度、病院で検査をして、
ウィルス量とCD4の数値などを確認します。

 

HIVは服薬でほぼ普通の人と何も変わらない生活を送れます。
しかしHIVは完治できません。
現在のところは、一生薬を飲み続けなければならないのです。

 

以前別の記事でも書きましたが、
デシコビ1ヶ月分が定価119,745円
テビケイ1ヶ月分が定価98,469円合計約21万円。
HIVの薬はとても高価で、3割負担にしても6万円以上かかり、
病院での検査もなかなかの点数が付きます。

 

当然普通のサラリーマンをしてたらとても払えない額なので、
国がその治療にかかる費用を負担し、社会経済活動への参加を促す仕組みが、
「自立支援医療(更生医療)」です。
おそらく日本におけるHIV陽性者のほとんどの方が、
この仕組みを使い治療を受けているはずです。

 

自立支援医療(更生医療)を適用することによって、
服薬含みHIVにおける治療においては毎月上限1万円までとなり、
それ以上の医療費がかからなくなります。

 

ただし、自立支援医療(更生医療)を受けるためには、
自分が障害者であると国に認めてもらわなければなりません。
そのために障害者手帳を発行してもらう必要があります。

 

ざっくりいうと、
HIVの治療を受け服薬をするために、
自立支援医療(更生医療)受給者証を発行してもらい、
自立支援医療(更生医療)を受けるために、
障害者と認めてもらい、障害者手帳を発行してもらうのです。

 

障害者と認められ障害者手帳が発行されると、
自立支援医療(更生医療)の他、
様々な福祉サービスを受けることができるのですが、
今日はそのうちの一つである「心身障害者医療費助成制度(マル障)」について書いていきたいと思います。

心身障害者医療費助成制度(マル障)とは

まず最初にいうとこの制度、基本的にはHIV全く関係ないです。
HIVの治療は、上の方で書いた自立支援医療(更生医療)の方でまかなわれ、
この制度は概ね日本全国どこでも一緒です。

 

地域によってあったりなかったり、
別の名称になっていることがあるようなので、
あくまでも今回は僕が住んでいる東京都に限っての話をしますが、
心身障害者医療費助成制度(マル障)は、
ざっくり言うと、以下の3つが受けられる制度です。

 

  • 健康保険を適用して通常3割負担の医療費が、1割負担になる
  • 通院における医療費の上限が18,000円/月、年間上限:14万4,000円/年になる。
  • 入院にいける医療費の上限が57,600円/月になる。



心身障害者医療費助成制度(マル障)は以下の人が受けられます。
(ここではあくまでもHIV感染症により障害者手帳を取得した人の話に限定します。)

 

  • 障害者手帳1~3級取得者
  • 前年所得が約360万以下
  • 生活保護を受けていない
  • 65歳未満

 

恥ずかしいのですが、
僕は障害者手帳3級で、前年所得が360万以下だったようで、
障害者手帳、自立支援医療受給者証と一緒に、
自動的に心身障害者医療(マル障)受給者証(以下マル障受給者証)も発行されました。

 

一応今までの生活に満足してはいましたが、
僕、ビンボーだったみたいです。笑

 

心身障害者医療費助成制度(マル障)の更新

心身障害者医療費助成制度(マル障)には更新があり、
東京都の場合は毎月9月で、大体の期限が8月31日になっているみたいです。

 

ただし、ありがたいことに、こちらから何もしなくても、
区役所が勝手に郵送で送ってくれます。

 

障害者手帳や自立支援受給者証と一緒にもらった、
マル障受給者証は水色っぽい色。

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今回9月から新しくなったのはクリーム色です。

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もし前年度、所得が360万円を超えていると、
マル障受給者証が郵送されることはなく、
これをもって権利剥奪ということになるそうです。

 

それが今年は普通に手元に新しいマル障受給者証が届いたということは、
つまりは僕は去年もビンボーだったみたいです。笑

 

心身障害者医療費助成制度(マル障)の恩恵をたくさん受けさせてもらってます

皮膚炎の治療

www.hazi.me

 

www.hazi.me

 

HIV感染症になってから、肌の治安がやばいんです。
今まで肌は結構強い方でした。
20cmくらいあるであろう巨大な男のちん棒をケツに入れても出血なんてしないタフな肌をしていたのに、
今は自分の下痢でお尻が荒れて出血するほどです。

 

自分の勝手な憶測になりますが、
HIV感染症は免疫機能が落ちていく疾患なので、
免疫機能が優先的に体の内蔵などの内側を守ろうとして、
外側のほうが疎かになり、
そのため一番外側の皮膚のほうに何かしらの疾患が出てくるんだろうなと勝手に考えています。

 

Tゾーン、耳の裏、鼻の付け根に出てくる脂漏性皮膚炎の症状。
一度発症するとなかなか落ち着かなくて慢性的にぶり返すので厄介です。

 

最近だと帯状疱疹が出て1週間しんどい思いをしました。

 

www.hazi.me

 

ただこれらの治療費や薬代も心身障害者医療費助成制度(マル障)のおかげで、
医療費の自己負担が1割になっています。

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帯状疱疹の際にかかった皮膚科の診察代

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帯状疱疹の際に処方して頂いた薬代

 

診察も薬代もだいたい600円~700円ずつくらいです。
これが3割負担だったら単純に1,800円ですからね。
普通に支払ってたら地味にきっついです。

 

歯科の治療

あまり大きな声で言えないのかもしれませんが、
歯科の治療においては、本当に、本当に助かってます。
歯科って必ず数ヶ月に1回、歯石取りにいくもんね。

 

当時虫歯が4本あったのですが、
治療費が高かかったり、仕事が忙しかったり、
後は痛みがなかったのを良いことに治療せずずっと放置して様子をみていました。
いつも歯石取りだけお願いをしていたのですが、
歯石をとるだけで今まで3,000円近く払わされてました。

 

 

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その今まで通院していた歯科は、
HIV陽性者であることを理由に、
以降の診察を断られてしまったので、
HIVを診察してくれている拠点病院にそのことを伝えて、
HIV陽性者でも診察可能な別の新しい歯科を紹介してもらいました。

 

そこでは医療費1割負担のこの機会にと、
4本の虫歯を少しずつ治療していってます。

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虫歯・歯石除去の治療費

この日は歯石取りを虫歯を削り詰め物を作るための施術を行いましたがこの金額でした。
1割と3割の差はとても大きいです。

 

あ、あれ?でも待って…。
かける3にしても4,230円。

 

おかしい…。
今まで歯石を取るだけでも3000円近くとられてたのに…。
今まで通っていた歯科、ちょっと会計を盛ってるっぽいですね。


Google mapで、以前通ってた歯科のレビュー見ましたが、
とても素晴らしいレビューばかりです。

 

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ね。
素晴らしいでしょ?笑

 

でもこんな時期だしこれでよかったのです。
HIV感染症の患者を受け入れる設備が整ってないからと以前の歯科を断られたけど、
そもそも感染力の弱いHIVの設備さえ整っていない歯科が、
感染力の強い新型コロナウィルス対策なんてできているわけがないですよね。

 

HIVに感染してよかったなんて思わないけど、
やりたくてもできなかった治療が、
1割負担になったことで、ちゃんと施術を受けようと思うようになったので、
なんだか複雑な気持ちです。

 

またしばらくマル障受給者証のお世話になります。
でも収入が上がって、
所得オーバーして受給者証を剥奪されたらいいなぁって願望もあったり…。

 

頑張っていっぱい仕事してお金を稼ごう。笑